Caregiver, eroi silenziosi del nostro tempo: quando la formazione incontra l’amore

Data: 29 Ottobre 2026
Autore: Laura Tussi

Caregiver, eroi silenziosi del nostro tempo: quando la formazione incontra l’amore
di Laura Tussi

Dalla cura delle persone con Alzheimer e patologie neurodegenerative all’esperienza di Angela Belluschi, mamma di Laura Tussi: l’Arteterapia come possibilità di relazione, espressione e dignità. Perché assistere non significa soltanto aiutare, ma continuare a riconoscere la persona oltre la malattia.

Ci sono persone che ogni giorno compiono un lavoro immenso senza ricevere riconoscimenti, senza medaglie e spesso senza neppure poter contare su un adeguato sostegno sociale. Sono i caregiver, gli eroi silenziosi del nostro tempo: donne e uomini che accompagnano i propri cari attraverso le difficoltà della malattia, della perdita progressiva dell’autonomia e, talvolta, della trasformazione dolorosa dei ricordi e delle relazioni. Il loro impegno diventa particolarmente delicato quando si prendono cura di persone affette da Alzheimer o da altre patologie neurodegenerative, condizioni che cambiano profondamente la quotidianità dei malati e delle loro famiglie.

Essere caregiver significa imparare a convivere con l’incertezza, affrontare giornate faticose, modificare abitudini, rinunciare a spazi personali e trovare, ogni volta, nuove risorse per rispondere a bisogni che possono cambiare rapidamente. Significa anche conoscere la stanchezza, la paura di non essere all’altezza, il senso di solitudine e quella particolare sofferenza che nasce quando una persona amata sembra allontanarsi poco alla volta, pur restando fisicamente accanto a noi.

Eppure, dentro questa esperienza così complessa, può continuare a vivere una relazione profonda. Una relazione che la malattia modifica, ma che non necessariamente cancella.

La formazione è indispensabile, ma non basta

Prendersi cura di una persona con Alzheimer non può essere affidato soltanto all’improvvisazione o alla buona volontà. Occorrono conoscenze adeguate, formazione continua e strumenti concreti per comprendere i sintomi, gestire le difficoltà quotidiane, comunicare in modo efficace e prevenire situazioni di rischio. È importante sapere come comportarsi davanti al disorientamento, alle alterazioni del comportamento, all’ansia o alla perdita della capacità di riconoscere luoghi e persone.

Una formazione appropriata permette di comprendere che molti comportamenti non sono provocazioni, capricci o manifestazioni di ostilità, ma possono essere espressioni della malattia, di un disagio o di un bisogno che la persona non riesce più a comunicare con le parole.

Anche imparare ad ascoltare, rispettare i tempi dell’altro, creare ambienti rassicuranti e preservare quanto più possibile l’autonomia residua è parte essenziale della cura. Il caregiver deve poter contare su professionisti, servizi territoriali, associazioni, percorsi di accompagnamento e occasioni di confronto. Non si può chiedere a una famiglia di affrontare da sola una responsabilità così impegnativa.

La formazione, tuttavia, non esaurisce il significato della cura. Le competenze sono fondamentali, ma devono incontrare la sensibilità, la pazienza e la capacità di riconoscere la persona nella sua interezza. Perché una persona non coincide con la propria diagnosi, e la sua dignità non diminuisce quando la memoria si indebolisce o le parole diventano difficili da trovare.

Angela Belluschi: una storia personale che diventa riflessione collettiva

È in questo spazio, dove la conoscenza incontra l’esperienza vissuta, che si colloca la storia di Angela Belluschi, mamma di Laura Tussi. Una vicenda familiare che richiama una domanda universale: come possiamo continuare a essere vicini a chi amiamo quando la malattia cambia il modo in cui comunica, ricorda e si relaziona con il mondo?

L’esperienza di una figlia che accompagna la propria madre nella fragilità permette di guardare alla cura da una prospettiva che va oltre le procedure assistenziali. Non si tratta soltanto di organizzare gli impegni, garantire la sicurezza o rispondere ai bisogni materiali. Si tratta di cercare forme nuove per incontrarsi, di imparare linguaggi diversi e di non arrendersi all’idea che la difficoltà di comunicare equivalga alla fine della relazione.

In queste situazioni, l’amore non è una formula astratta né una soluzione miracolosa. È una presenza concreta, fatta di gesti ripetuti, di attenzione, di delicatezza e della disponibilità a ricominciare ogni giorno. È la capacità di non pretendere dalla persona malata ciò che non può più offrire e, nello stesso tempo, di continuare a cercare ciò che ancora può esprimere.

La storia di Angela richiama così anche la necessità di sostenere chi assiste. Perché la dedizione di una figlia, di un coniuge o di un familiare non deve trasformarsi in un sacrificio senza limiti. Anche il caregiver ha diritto al riposo, alla propria vita, all’aiuto degli altri e a una rete di servizi che gli consenta di non sentirsi abbandonato.

Arteterapia: trovare un linguaggio oltre le parole

Tra gli strumenti che possono contribuire al benessere delle persone con patologie neurodegenerative c’è l’Arteterapia, intesa come percorso strutturato nel quale l’espressione creativa può offrire occasioni di comunicazione, partecipazione e relazione.

Il colore, il disegno, la pittura, la manipolazione dei materiali e il contatto con immagini e forme possono aprire spazi di espressione anche quando il linguaggio verbale si impoverisce. Non è necessario realizzare un’opera esteticamente perfetta, né possedere particolari abilità artistiche. Il valore risiede soprattutto nel processo: scegliere un colore, toccare un materiale, seguire un movimento, riconoscere una sensazione, condividere un momento.

Per una persona con Alzheimer, l’attività artistica può diventare un’occasione per vivere il presente senza la pressione di dover ricordare correttamente, spiegare ogni gesto o raggiungere un risultato prestabilito. Può favorire momenti di coinvolgimento e offrire al caregiver l’opportunità di osservare capacità, preferenze ed emozioni che talvolta restano nascoste nella routine assistenziale.

L’Arteterapia non arresta la neurodegenerazione e non sostituisce le cure mediche o gli interventi riabilitativi. I suoi effetti dipendono dalla persona, dal contesto e dalla qualità del percorso. Quando è proposta da professionisti qualificati e adattata alle capacità individuali, può tuttavia inserirsi in un progetto di cura centrato sulla persona, nel quale contano non soltanto i deficit, ma anche le risorse ancora presenti.

Nel caso di Angela Belluschi, il riferimento all’Arteterapia assume un significato particolarmente umano: cercare nell’espressione creativa una possibilità di incontro con la propria figlia, riconoscendo che la relazione può trovare strade nuove anche quando quelle consuete diventano difficili. È un invito a non misurare tutto attraverso ciò che la malattia sottrae, ma a prestare attenzione anche a ciò che rimane possibile.

La cura è anche un diritto sociale

La vicenda dei caregiver non riguarda esclusivamente le famiglie. Interroga la società, le istituzioni e un sistema di welfare che troppo spesso delega ai singoli responsabilità che dovrebbero essere condivise. Dietro ogni persona assistita c’è frequentemente un familiare che riduce l’orario di lavoro, rinuncia a opportunità professionali, affronta spese aggiuntive e vive una condizione di affaticamento fisico ed emotivo.

Riconoscere il valore dei caregiver significa investire nella formazione, garantire servizi domiciliari accessibili, sostenere i centri diurni, promuovere sollievo assistenziale e offrire supporto psicologico. Significa anche valorizzare le attività culturali e creative come parte di una presa in carico più ampia, evitando che restino esperienze occasionali riservate soltanto a chi dispone di risorse economiche e di una rete familiare privilegiata.

Una società che si prende cura delle persone fragili non è una società meno efficiente: è una società più giusta. E una comunità che sostiene chi assiste riconosce che la vulnerabilità non è un fallimento individuale, ma una condizione umana che, prima o poi, può riguardare tutti.

L’amore non guarisce tutto, ma può cambiare il modo di attraversare la malattia

L’esperienza di Laura Tussi accanto alla mamma Angela Belluschi richiama, infine, una verità semplice e profonda: quando la memoria si fa fragile, la relazione ha ancora bisogno di essere nutrita. Non sempre è possibile recuperare un ricordo, ottenere una risposta o ritrovare la comunicazione di un tempo. Ma è possibile continuare a offrire vicinanza, rispetto e occasioni di condivisione.

L’amore di un caregiver non sostituisce la competenza, così come la competenza non può sostituire l’umanità. Sono dimensioni che devono procedere insieme. La formazione aiuta a comprendere la malattia; la sensibilità permette di vedere la persona; il sostegno sociale impedisce che la cura diventi un peso insostenibile; l’Arteterapia può aprire uno spazio in cui ritrovarsi, anche solo per un momento, attraverso un colore, un gesto o un’emozione.

I caregiver sono eroi silenziosi non perché debbano essere chiamati a sopportare tutto, ma perché ogni giorno rendono visibile un valore spesso dimenticato: la dignità di ogni essere umano non dipende dalla sua produttività, dalla sua memoria o dalla sua capacità di essere autonomo.

È da questa consapevolezza che dovrebbe partire ogni politica della cura. Non lasciare sole le famiglie, formare chi assiste, garantire servizi adeguati e riconoscere il valore delle relazioni significa costruire una società nella quale nessuno venga considerato meno degno di attenzione perché è diventato fragile.

E forse è proprio questo l’insegnamento più importante che una storia familiare come quella di Angela può consegnarci: quando le parole non bastano più, non dobbiamo smettere di cercare un modo per comunicare. Perché la cura, prima ancora di essere un compito, è una relazione. E l’amore, quando si accompagna alla conoscenza e alla solidarietà collettiva, può continuare a dare significato anche ai giorni più difficili.



Laura Tussi

Nella foto: un disegno di Angela Belluschi, madre della nostra giornalista Laura Tussi, con la presenza di Nora Romero e Johanna Aguilar che insieme costituiscono un autentico presidio creativo e artistico di arte terapia a supporto delle sindromi neurodegenerative al di fuori di un contesto ospedalizzato, ma nell’ambito familiare